お母様のお声を国へ

2014-11-06 ブログ

先日、「脳脊髄液減少症」という病気に悩むお子様をお持ちの親御さん達とお会いいたしました。「脳脊髄液減少症」とは、脳と脊髄の中を循環している髄液が漏れる症状です。頭痛やめまい、吐き気などの症状がみられる病気です。
日常の何気ない事故、たとえば、転んでけがをした、ということであってもそれをきっかけにこの病気を発症することがあります。
しかし、周囲が「脳脊髄液減少症」の理解を深め、適切に対応すればかなりの確率で治る病気です。

先日、そのお母様方から頂いた声を、昨日、やっと国に届けることができました。
お母さまがたとお会いしたとき、「子どもたちの安全のため、予防のために、学校現場の先生方などにこの病気のことをしっかり伝えてほしい。そのために、文部科学省に直接訴える機会がほしい!!!」と、強く、お声をいただきました。

その後、党の浮島文部科学部会長や秋野部会長代理のご理解、ご指示をいただき、昨日、党の文部科学部会(私も副部会長をしています)を開催し、皆様の声を、文部科学省の局長などに伝えることができたのです。
専門医による学校現場(特に養護教師の皆様)への病気に関する研修会の開催や、動画などを使った学校現場への病気に関する周知徹底など様々な提言に対し、文部科学省からも、しっかり対応する旨の答弁がありました。

皆様、ご自身のお子様がこの病気にかかったご経験を持っています。しかし、周囲の支えを受け、立派に病気を克服、今、元気に頑張っておられます。そのご経験を語りながら、周囲の理解さえあれば、病気は克服できることをなどを力強く訴えられました。役所の皆様も相当感銘をうけたようです。会合が終わった後も、しばらくお母様方と話し込んでおりました。私も、お一人お一人のお声を聞いて、感動で胸がいっぱいになりました。

感謝の言葉をいただきましたが、私こそ、現場の声をしっかり伝え形にすることこそ、政治の原点であることを学ばせていただきました。引き続き、お力になれるよう頑張ります。