難病指定

2015-05-29

「先天性中枢性低換気症候群」という病気をご存じでしょうか。延髄にある呼吸中枢の異常、不全による高二酸化炭素血症等により、特に睡眠時に重度の低換気になることが特徴の病気です。

今回、「肺胞低換気症候群」の一部として、難病指定される運びとなりました。
昨年来よりご相談いただいていた患者の家族会の方々が、現場でお声を聞いてきた狭山の斉藤市議と、昨日、わざわざお見えになり、喜びのお声を届けてくださいました。

大変ななか、声をまとめ届けてくださった、家族会の名和会長はじめ皆様のご苦労、ご奮闘に心から敬意を表します。
「先天性中枢性低換気症候群」はじめ難病に苦しむ方々すべてが笑顔となるよう、全力を尽くします。
*ご承諾のもと、写真を掲載させていただきます。