公明新聞：2016年1月9日（土）付

交歓会で斉藤氏

先天性中枢性低換気症候群（CCHS）ファミリー会の名和憲進代表らは8日、参院議員会館で厚生労働省の担当者に対して、医療関係者などに同症が国の指定する難病であることを周知徹底するよう要請した。公明党の矢倉克夫参院議員、齋藤誠・埼玉県狭山市議が同席した【写真】。

同症は脳の呼吸中枢の先天的な異常により、呼吸機能が低下する病気。名和代表らは、同症が昨年7月に国の指定難病となったものの「肺胞低換気症候群」に含まれる扱いとなっているため、医療機関などで混乱を招かないよう対策を求めた。