2018-12-18
抗NMDA受容体抗体脳炎の指定難病化に向け
抗NMDA受容体抗体脳炎という病をご存知でしょうか。
映画「８年越しの花嫁 奇跡の実話」が話題を呼びましたが、その花嫁の方を襲った突然の症状です。
ある日、突然に興奮、幻覚、妄想などの症状が出現し、昏睡するなど原因不明の難病です。
先日ですが、患者会である「ぶるうばあど」の方々がいらっしゃいました。
会長の片岡さんは、娘さんがある日突然この病気を発症され、その後、４年間、意識を失ったままでした。
それでも片岡さんは諦めず、娘さんが入院する病院に通い続けました。
その愛の力もあってか、昨年、娘さんは意識を取り戻し、今、必死にリハビリされています。
そのほか、お父さんが突然、この病気を発症された方なども。必死に親を励まし頑張っている姿にも心を打たれました。
厚生労働省の担当の方と１時間半ほど協議をしました。
難病指定は単に厚労省に要請すれば済む問題ではなく、専門の医師の先生がたと患者会との連携をいかにつくるか戦略的に動く必要があります。
厚生労働省の関連の部会の正確な情報を把握し、どの医師の先生と接触を取るべきか考えるとともに、患者会の組織的な動きをさらなる発展のため必要な事項を、役人の方も交え、かなり突っ込んだ議論をしました。
患者会の方も最初は聞きたいことがすぐに言葉に出るわけではないので、最初の方は、しばらく私が議論をひっぱりましたが、最後の方は、みなさんから有益な質問がたくさん出て、いい話し合いになりました。
越谷市議の瀬賀さんなども、いらっしゃいました。つなげてくださった橋詰市議会議員（来年の県議会議員選挙予定候補）は所用により来れませんでしたが、引き続き尽力くださいます。
一人一人のために、苦しむ人の希望となるよう頑張ります。
